Telethon 2014: matka świadczy o demonstracji

"Mój pierwszy telethon, zrobiłem to w wieku 18 lat w liceum, zrobiliśmy sztafetę Alsace-Paris, na rowerze Dwaj młodzi pacjenci, którzy towarzyszyli nam, energicznie pedałowali, podczas gdy my walczyliśmy, ich odwaga i determinacja naznaczyli mnie, to jest ten moment, który pozostał w pamięci mojej pamięci, i powiedziałem sobie, że co roku zrobię coś dla telethonu.

A potem w 2008 roku powiedziano nam, że nasz syn cierpi na miopatię, więc natychmiast przypomniałem sobie telethon, który pomógł mi psychologicznie, pozwolił mi odskoczyć i skorzystać z możliwości skontaktowania się z AFM, aby uzyskać wsparcie. Ponadto w centrum rozrywki, w którym pracowałem, właśnie przygotowywałem Telethona.

Rok refleksji przed wyruszyć w przygodę

W 2009 roku oddaliśmy rok refleksji rappo do patologii naszego rzymskiego syna. A potem, gdy mieszkaliśmy w regionie paryskim, wróciliśmy do Alzacji. Potrzebowałem wsparcia mojej rodziny i przyjaciół. I właśnie tam postanowiłem aktywnie uczestniczyć w Telethon. Pierwszy naśladujący mnie to mój ojciec. A w tym roku jest to nasz piąty aktywny udział w Telethonie

Dzięki naszemu organizujemy wielkie wyzwanie: w ciągu 30 godzin Telethonu przejedziemy 32,5 km z naszymi dziećmi w Joëlette. Jest to fotel z pojedynczym kołem umieszczonym pod siedzeniem i ciągnięty za pomocą dwóch noszy, umożliwiających przekazywanie na ścieżkach osoby niepełnosprawnej. Sześć miast w kraju Hainaut zostanie skrzyżowanych: Bouxwiller, Ingwiller, Imbsheim ...

Nadzieja dla rodzin

Telethon to dużo pracy, ponieważ mobilizujemy 100%. Robimy to z dużą dozą nadziei, ponieważ diagnoza chorób naszych dzieci może być dokonana tylko dzięki darowiznom zebranym przez Telethona. Rodzice dzieci z rzadkimi chorobami lub chorobami genetycznymi oczekują tych postępy w dziedzinie nowych terapii poprawiających jakość życia ich dzieci

Mój syn Romain również skorzystał w tym roku z wysokiej przepustowości, której oczekujemy.

Dzieci również oczekują Telethon z niecierpliwością. Mobilizują się jak my i jest to dla nich magiczny czas. Chodzą od szkoły do ​​szkoły, rozmawiając swobodnie o swojej chorobie. Uczulają młodych ludzi na choroby genetyczne. Łamią barierę upośledzenia. Przynoszą też wiele radości, ponieważ można być chory i szczęśliwy.

Zobacz wszystkich ochotników, którzy zostali zmobilizowani, przy tej okazji, również ogrzewa serce. Zaangażowanie jest tak silne, tak intensywne, że przynosi nam dużo.

Zarządzaj "Blues Telethon"

Dwa dni, które trwają w Telethonie, są prawdziwym ciepłym, wzruszającym festiwalem z prawdziwym szaleństwem ludności. Ale Telethon trwa tylko dwa dni, podczas gdy choroba jest obecna przez cały rok i musi poradzić sobie z ciężkimi uderzeniami.

Dni, tygodnie następujące po Telethonie są czasami trochę trudne, ponieważ po wyniesieniu powracamy do życia codziennego z wszystkimi trudnościami, które pociąga za sobą. Ale Telethon, to wciąż pomaga nam przetrwać cały rok. A jeśli choroba dotyka Ciało, nie ma siły na sercu. "

Obietnice darowizn na 3637 lub na telethon.fr