Darowizny Telethonu że stać

Od 1958 r. Francuskie stowarzyszenie przeciwko miopatii (AFM) walczy o rozpowszechnianie informacji o chorobach nerwowo-mięśniowych i, bardziej ogólnie, o rzadkich chorobach. Istnieje od 6 000 do 8 000, z których większość jest dotkliwa, przewlekła, wyniszczająca i zagrażająca życiu od dzieciństwa. Dotyczą one 3 milionów ludzi we Francji, 30 milionów w Europie i 30 000 nowych przypadków diagnozowanych rocznie we Francji.

W 1987 roku AFM organizuje we Francji pierwszy telethon, prawdziwy maraton telewizyjny, który wzywa hojność społeczeństwa do finansowania badań. W 2014 roku, AFM-Telethon dniach 5 i 6 grudnia w 28. edycji.

Ile donosi Telethon?

W 2013 roku przychody AFM-Telethonu były 106 , 7 milionów euro. 91% pochodziło z ofiarności publicznej

Można dokonać wpłaty
. - telefonicznie 0825 07 90 95 (zastaw) (0,15 na minutę) lub 3637 na obietnicach
- przez Internet i //www.afm-telethon.fr/ (zastaw darowizny lub bezpośredniej darowizny za pomocą karty kredytowej, z wyborem);
- w miejscu dwudziestu tysięcy animacji, które będą miały 10000 miejsce w gminach we Francji;
- drogą pocztową na adres AFM Telethon - BP 83637 - 16954 Angoulême Cedex 9.

, aby wiedzieć: 66% darowizn dokonanych na rzecz AFM-Telethonu jest odliczane od podatku do wysokości 20% dochodu do opodatkowania.

Darowizny chorym

Poprzez datki, Stowarzyszenie francuski przeciwko miopatii (AFM) utworzonych dwóch laboratoriach badawczych poświęcony terapie genowe i komórkowe: Généthon, stworzony w 1990 r. i I-Stem w 2005 r. Datki umożliwiły również założenie instytutu myologii w 1996 r., centrum wiedzy o muzyce unikalny w Europie, a także Grupa Naukowa (GIS) - Instytut ds. Rzadkich Chorób w 2002 r., która koordynuje, stymuluje i rozwija badania nad rzadkimi chorobami

Leczenie, pomoc i komunikacja

W 2013 r. Łączna działalność AFM-Telethon wyniosła 113,5 mln euro. Byli poświęceni trzem misjom: uzdrawiaj, pomagaj i komunikuj. Podział jest następujący:
- 54800000 dla uzdrowicieli, dla Instytutu Chorób Rzadkich bioterapii (Génétho, miologia Institute, I-sterm Atlantic Terapie genowe), badaniach klinicznych programy międzynarodowe i programy strategiczne
- 34,8 mln EUR na pomoc: na poziomie konsultacji multidyscyplinarnych, instytucji opiekuńczych, usług regionalnych, innowacji technologicznych, Dni rodzinne, platforma rzadkich chorób ...

- 2,3 miliona euro na misję komunikacyjną, zwłaszcza dla centrum konferencyjnego Genocentre, magazynu stowarzyszenia VLM, stron internetowych, dokumentów informacje, wizyty laboratoryjne ...

Koszty poboru wyniosły 13 mln EUR w 2013 r., a koszty zarządzania 8,6 mln EUR

Postęp w badaniach

Znając przyczyny choroby i zrozumieć ich mechanikę pozwól mi wdrożyć tropy terapeutyczne. Właśnie dlatego AFM przyczyniła się do utworzenia czternastu banków DNA, zebranych od pacjentów i ich rodzin. Laboratorium Généthon było w stanie wyprodukować pierwsze mapy ludzkiego genomu, z których naukowcy zlokalizowali i zidentyfikowali ponad 800 genów odpowiedzialnych za rzadkie choroby genetyczne.

Rozwój metod terapeutycznych

Wyniki badań zmieniły sposób, w jaki opiekujemy się pacjentami. Trwają próby kliniczne, aby przetestować nowe terapie genowe

-: zdrowy gen jest zintegrowany z komórką, aby zrekompensować funkcję wadliwego genu odpowiedzialnego za chorobę.
Dzisiaj chirurgia genu idzie dalej: pozwala bezpośrednio wyeliminować części zaburzeń niosących gen.

- Terapia komórkowa : chore tkanki są regenerowane przez transplantacja zdrowych komórek, zwłaszcza komórek macierzystych, zarodkowych lub dorosłych, które można przekształcić w różne komórki organizmu

- Leczenie farmakologiczne : nowe cząsteczki lub cząsteczki już stosowane w innych chorobach może być korzystny dla chorób nerwowo-mięśniowych przez odniesienie się do przyczyny lub konsekwencji upośledzenia genetycznego

Źródła :

  • -
  • -